Демид Красновский

Демид никогда не тянется к новой игрушке сразу: сначала он долго рассматривает её глазами и только потом решается взять в руки. Ему почти два года, он третий ребёнок в семье.

И даже имя у него с историей: мальчика назвали Демидом неспроста, имя выбрали задолго до его рождения.

«Я сразу сказала, что сын будет у нас Демид, так как у старших детей имена все на Д», — вспоминает мама.

Беременность была долгожданной и до 18-й недели шла идеально. Но после планового приёма и УЗИ мама вышла из кабинета с заключением: множественные пороки развития плода. Речь шла о сердце, лёгких и головном мозге. Вечером того же дня скрининг показал двусторонний гидроторакс (скопление жидкости в грудной клетке) и отёк шеи. Через несколько дней к этому списку добавились изменения кишечника и почек…

Мама стала искать тех, кто поможет, и нашла Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и  перинатологии им. В.И. Кулакова.  Там эксперты не подтвердили ни один из поставленных диагнозов: гидроторакс остался только слева и был незначительным. Эхокардиография не нашла пороков сердца, а неинвазивный пренатальный тест не выявил ни одного синдрома.

Тем не менее, Демид родился не таким, как все. В первые дни врачи не понимали, что происходит с новорожденным.

«Он выдавал постоянные фонтаны рвот после каждого кормления, дышал шумно, порой забывал, как дышать, издавал странные звуки. Я была очень напугана», — рассказала мама.

Родители настояли на консультации с московскими генетиками, и те поставили диагноз: синдром Корнелии де Ланге, мутация гена NIPBL. Это вызывает аномалию строения лица и тела, слабость мышц, задержку развития. Заболевание, к сожалению, не лечится.

За свою маленькую жизнь ребенок перенёс пневмонии, реанимацию, операцию по удалению диафрагмальной грыжи, шунтирование ушей. Не все родные приняли Демида, с некоторыми родственниками отношения наладились не сразу.

Сейчас мальчику почти 2 года, он не умеет сидеть и ходить, самостоятельно не держит ложку. Но ребёнок очень старательный, и каждый новый навык – маленькая победа. Родители ежедневно вкладываются в его развитие, возят на плавание, массаж, войт-терапию, озокеритотерапию. Они продолжают искать возможности и верят, что сын встанет на ноги.

«Демид по характеру очень добрый, спокойный и улыбчивый мальчишка, любознательный, ему интересно всё, но при этом очень осторожный: никогда не схватит игрушку, не изучив её глазами. С ним не всегда легко, так как он развивается медленно и болеет тяжело, но очень податлив в плане воспитания», — рассказывает мама.

Сейчас Демиду нужен месячный курс в московской Клинике ранней реабилитации «Три сестры». Он поможет укрепить мышцы, улучшить координацию и дать толчок в развитии. Прекращать занятия с ребенком нельзя, иначе произойдет откат, и шанс пойти своими ножками исчезнет навсегда. А ведь Демид уже пытается переворачиваться, ползет к игрушкам и вот-вот научится сидеть.

Оплатить реабилитацию семья не может: работает только папа, остальной доход — пенсия по инвалидности и пособие на третьего ребенка.

Друзья сотворите чудо и помогите Демиду пройти этот курс. Тридцать дней занятий — это шанс освоить то, что другим детям даётся само. Ведь за каждый навык его семья неустанно борется почти два года.