Демид Красновский

Демид никогда не тянется к новой игрушке сразу: сначала он долго рассматривает её глазами и только потом решается взять в руки. Ему почти два года, он третий ребёнок в семье.

И даже имя у него с историей: мальчика назвали Демидом неспроста, имя выбрали задолго до его рождения.

«Я сразу сказала, что сын будет у нас Демид, так как у старших детей имена все на Д», — вспоминает мама.

Беременность была долгожданной и до восемнадцатой недели шла идеально. А в августе, после обычного приёма и УЗИ, мама вышла из кабинета с заключением: множественные пороки развития плода. Речь шла о сердце, лёгких и головном мозге. Вечером того же дня скрининг показал двусторонний гидроторакс — скопление жидкости в грудной клетке — и отёк шеи. Через несколько дней к этому списку добавились изменения кишечника и почек, подкожный отёк, и врачи не исключали ещё один тяжёлый диагноз.

Прогноз был настолько тяжёлым, что мама решилась прервать беременность по медицинским показаниям, и консилиум это решение согласовал. Уже в больнице с ней поговорила врач: попросила не торопиться и перепроверить всё. Мама передумала. Вместо прерывания она сделала амниоцентез — прокол, чтобы получить клетки ребёнка на анализ, — но ответа он не дал: в пробу попала кровь матери. Повторить процедуру она отказалась, прерывать беременность тоже не стала.

Дальше мама искала сама — по её словам, никто на свете не заинтересован в здоровье ребёнка так, как его мать. Она нашла московский центр Кулакова, где занимаются детьми с пороками развития, сфотографировала все документы и отправила письмо с просьбой принять. Ответ она увидела через два дня, в субботу. В Москве экспертное УЗИ не подтвердило ни один из поставленных прежде диагнозов: гидроторакс остался только слева и был незначительным. Эхокардиография не нашла пороков сердца, а неинвазивный пренатальный тест не выявил ни одного синдрома.

Демид родился на 35-й неделе, по словам мамы, не таким, как все, и первые четыре недели провёл в больнице. Врачи не могли понять, что с ним происходит.

«Он выдавал постоянные фонтаны рвот после каждого кормления, дышал шумно, порой забывал, как дышать, издавал странные звуки, в общем, был дурдом».

Тогда мама настояла, чтобы врачи связались с Москвой, и оттуда пришло предположение: синдром Корнелии де Ланге. Генетический анализ подтвердил его, когда Демиду было четыре месяца. Это генетическое заболевание, и вылечить его нельзя, можно только помогать ребёнку осваивать то, что другим детям даётся само. За неполные два года Демид перенёс пневмонии, операцию по удалению диафрагмальной грыжи и реанимации, дышал с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких. Впереди ещё три вмешательства: шунтирование ушей, закрытие расщелины нёба и установка слуховых аппаратов.

Не все родные приняли Демида сразу. Бабушка со стороны мамы души в нём не чает, а с кем-то из родных отношения наладились не сразу, а со временем.

> «Демид по характеру очень добрый, спокойный и улыбчивый мальчишка, любознательный, ему интересно всё, но при этом очень осторожный: никогда не схватит игрушку, не изучив её глазами. С ним не всегда легко, так как он развивается медленно и болеет тяжело, но он очень податлив в плане воспитания: он ложится спать в 21:00 и встаёт в 8:00, всю ночь будет спать и никого не будить».

Сейчас Демиду нужен курс реабилитации — тридцать дней в центре «Три сестры». Оплатить курс семья не может: работает только папа, остальной доход — пенсия по инвалидности сына и пособие на детей.

Друзья, пожалуйста, помогите Демиду пройти этот курс. Тридцать дней занятий — это шанс освоить то, что другим детям даётся само. За каждый такой навык его семья борется почти два года.