Саша Давыдов

Саше Давыдову девять лет, он живёт с мамой и папой в Губкине Белгородской области. Саша знает почти все марки машин и любит мелкий конструктор «Лего». Он может долго сидеть за любимым занятием и собирает модели даже без инструкции.

 «Он такие машинки мог собрать и без инструкции, что взрослый не соберёт. Собирал классные тачки и радовался. И мы вместе с ним», — рассказывает мама Саши.

Саша был долгожданным ребёнком, но беременность шла тяжело, а роды начались на 38-й неделе. Сын не сразу задышал, первые двое суток он был в реанимации, а затем ещё две недели мама и малыш провели в отделении новорождённых. Только после этого семья поехала домой.

Первый год Саша развивался хорошо: сел в пять месяцев, пошёл в десять, а первым словом сказал «папа». Но после первого года мальчик перестал разговаривать, начались долгие истерики. Со временем они стали сильнее. В такие моменты Саша может удариться сам, ударить близких, выбросить еду или разбить посуду. Маме нужно быть рядом постоянно, чтобы уберечь сына.

Мама говорит, что от бессилия она иногда злилась и очень уставала. Но всегда рядом были страх за Сашу и желание помочь ему любым способом.

 «Я чувствовала эмоциональную и физическую усталость. Но понимала, что не имею права уставать. Я нужна была сыну».

Семья обращалась к неврологам, психиатрам, логопеду и дефектологу. Саша принимал разные препараты, но стойкого улучшения они не дали, а некоторые вызывали побочные реакции. В пять лет врачи выяснили, что у мальчика непереносимость лактозы и глютена. Диета и курс лечения у невролога на время помогли: Саша стал спокойнее и начал говорить.

 «Он мог рассказать, что его беспокоит. С ним стало интересно. У нас был диалог, пусть не очень понятно, что он говорил».

Потом снова случился откат, и в 2022 году семья обратилась к генетику. Первый анализ показал синдром Корнелии де Ланге SMC3, но врачи сомневались в этом диагнозе и назначили полногеномное секвенирование. Официальный диагноз Саше поставили только 27 июля 2026 года. Это редкое генетическое заболевание, которое у мальчика проявляется ограниченной речью и тяжёлыми нарушениями поведения.

Сейчас Саша учится дома. Он читает по слогам, учится писать, у него хорошая память. Когда у мальчика хорошее настроение, он с интересом занимается уроками. Но приступы по-прежнему случаются. В такие моменты Саша просит о помощи.

 «Я ему сказала, что надо стараться сдерживаться, пытаться контролировать себя. А он мне сказал: „А как? Я не умею“».

Семья надеется на курс в московской клинике детской неврологии и реабилитации «НейроСпектр». Невролог Гороховский Евгений Александрович рекомендовал Саше интенсивную нейрореабилитацию на 10–14 дней. Программу врачи составят после очного осмотра и диагностики. В счёт входят нейропсихологическое обследование, коррекционные занятия, транскраниальная магнитная стимуляция, массаж, рефлексотерапия и гипоксивоздействие.

Курс стоит 229 800 рублей. Для Сашиной семьи это неподъёмная сумма: работает только папа, а мама уволилась после 15 лет работы, потому что сына нельзя оставлять одного. Семья получает пенсии по уходу и по инвалидности ребёнка, выплачивает автокредит и потребительский кредит.

Друзья, пожалуйста, помогите оплатить курс реабилитации для Саши. Ваша поддержка даст ему шанс пройти обследование и получить индивидуальную программу. Семья очень надеется, что после курса Саше станет легче справляться с приступами и он сможет спокойнее собирать любимые машинки.